Emy Cederblad

Turners syndrom
Dags att förklara anledningen bakom min ofrivilliga barnlöshet. 14 år gammal fick jag beskedet att jag har Turners Syndrom. Detta efter att sköterskan på skolan skickade remiss till att gå och ta blodprov då hon fattade misstankar om att något inte stämde då jag var relativt kort och inte heller hade tillstymmelse till pubertet.
"Du kommer inte utvecklas" Två sköterskor sitter mittemot mig och mina föräldrar varpå den ena öppnar samtalet med denna enda mening ... Den andra sköterskan fattar sig fort och säger snabbt "Men det kommer vi kunna hjälpa dig med". Flickor som föds med Turners syndrom saknar delar av eller hela den ena x-kromosomen vilket i sin tur leder till att de inte kommer in i en spontan pubertet. Det kan även medföra en del andra sjukdomar så som hjärtfel, hypotyreos, benskörhet och hörselnedsättning för att nämna några. Dessutom delvis eller helt avsaknad av såväl äggstockar samt äggledare, fungerande livmoder finns i de flesta fall däremot. I mitt fall helt avsaknad av äggledare och äggstockar men fullt fungerande livmoder.
Efter beskedet väntade en hel del behandlingar och sjukhusbesök. Fler blodprov togs, hjärtat undersöktes och så även njurarna, syn och hörsel kollades, mitt skelett undersöktes med röntgen och även tänder samt bett undersöktes. Allt såg vid tiden bra ut, men såhär i efterhand kan vi konstatera att alla de öroninflammationer jag haft som barn och även svårigheterna med att äta kan vara till följd av min sjukdom, vilket ingen såklart tänkte på eller misstänkte då ...
Därefter får jag äntligen börja med första behandlingen - tillväxthormon. För mig var detta efterlängtat, det var därför inte heller några problem för mig att sticka mig själv i benet varje dag i några år - jag ville ju växa och framför allt: jag ville utvecklas. Att få besked som fjortonåring att "du kommer inte utvecklas" är tufft, kroppen är tyvärr extra viktig och kanske extra "påtaglig" i denna ålder, då alla förväntas växa och komma in i puberteten, vilket jag då aldrig gjorde. Jag kommer ihåg hur jag drog ut på tiden i omklädningsrummet efter gympan för att få duscha ensam, försökte så gott det gick att ställa mig i duschen med handduken om kroppen ... Allt för att dölja det som egentligen inte fanns att dölja, eller som var det som jag faktiskt ville dölja. Minns hur avsundsjuk jag var på alla tjejer som högt suckade att de fått mens och hur jobbigt det var, det som alla tog för givet och snarare såg som ett straff var en av mina högsta önskningar. Att träffa killar var också så småningom förenat med ångest - där fanns ju överhuvudtaget ingenting och killar tröttnade snabbt då jag uppfattades som antingen "tråkig", "asexuell" eller bara "totalt ointresserad" ...
Lyckan var därför stor när jag efter mycket tjat på läkare och sköterskor fick börja med östrogen - i form av plåster (de ville dra ut på detta så länge det gick för att jag skulle växa så mycket som möjligt först, vilket jag idag är tacksam över). Först en liten, liten bit för att sedan succesivt öka upp styrkan. Men det gick långsamt, alldeles för långsamt ... Min mamma insåg vad det innebar att som tjej i snart övre tonåren vara utan bröst så tack vare henne fick jag först proteser, för att sedan strax efter jag fyllde 18 år operera mig. Äntligen hade jag, arton år gammal, "riktiga" bröst ...
Idag tackar jag min mamma för att hon stod på sig, höll sig informerad och hade talets gåva. Med ångest tänker jag på dem som inte har denna fördel, oavsett sjuksom eller situation. Succesivt kunde jag också sluta med östrogenplåster och istället gå över till p-piller för att få mitt tillskott av östrogen .. Med åren började också tankar succesivt förflytta sig från att ständigt kretsa kring bröst, menstruation och pubertet till att så smått landa i att inte kunna få biologiska barn, någonsin.
 
 
#1 - Pia

Förstår din empati för andra så mycket mer nu och vilken fantastisk mamma du har ge henne en stor kram